Autore: Beatrice Rosati

S&V FOCUS | 26 gennaio 2022

Gli xenotrapianti: aspetti scientifici e bioetici | 2° parte

Gli approfondimenti di S&V | di Francesca Piergentili

Nella precedente newsletter dell’Associazione Scienza & Vita, è stato trattato il tema degli xenotrapianti (clicca qui se non hai ancora letto l’articolo), ovvero del trapianto nell’organismo umano di organi, tessuti o cellule provenienti da animali (in particolare da suini geneticamente modificati), con una analisi delle principali problematiche e dei progressi scientifici in materia. In questa […]

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S&V FOCUS | 19 gennaio 2022

Gli xenotrapianti: aspetti scientifici e bioetici | 1° parte

Gli approfondimenti di S&V | di Francesca Piergentili

Nonostante i grandi progressi della scienza medica in materia di trapianto, l’insufficiente disponibilità di organi e tessuti umani rimane un serio problema per tanti pazienti che attendono dalle operazioni di trapianto una possibilità di vita. Le liste dei pazienti in attesa di ricevere un organo sono, infatti, molto lunghe: in Italia, al 18 gennaio 2022, […]

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DDL SUICIDIO ASSISTITO: DISATTENDE LE INDICAZIONI DELLA CONSULTA E PUÒ SPINGERE I MALATI PIÙ FRAGILI VERSO IL BARATRO DI SCELTE DRAMMATICHE | A. GAMBINO

AgenSir 13 dicembre 2021

A quanti hanno davvero a cuore l’effettiva protezione di chi, malato, versa in condizioni di fragilità e vulnerabilità, sta ora il compito di scongiurare che una proposta di legge – inappropriata anche nella sua incoerenza costituzionale – finisca per rappresentare una spinta verso il baratro di scelte drammatiche e spesso esito di solitudine esistenziale, che […]

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S&V VIDEO | WEBINAR | 12 gennaio 2022

Live Webinar | Cannabis, pro e contro. È una droga leggera? Legalizzarla è davvero utile?

HAI PERSO L’EVENTO CANNABIS PRO E CONTRO ? NESSUN PROBLEMA, PUOI VEDERLO ANCHE QUI !  Ne abbiamo parlato con: ALBERTO GAMBINO Giurista, Univ. Europea di Roma; Presidente S&V | TONINO CANTELMI Psichiatra, psicoterapeuta; Dir. Clinico Scientifico Opera Don Guanella | CARLO VALERIO BELLIENI Neonatologo, Univ. di Siena; Vicepresidente S&V | ALBERTO AZIANI Sociologo della devianza, Univ. Cattolica […]

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Roma, 17 dic. (askanews) - È stata adottata per consenso, dai 193 Stati membri, durante la 76esima sessione dell`Assemblea Generale delle Nazioni Unite, la Risoluzione che riconosce i diritti dellepersone con malattia rara, presentata da Qatar, Brasile e Spagna e promossa da RDI-Rare Diseases International, in partnership con Eurordis-Rare Disease Europe e NGO Committee for Rare Diseases. L`Italia è tra i 54 Paesi co-sponsor dell`iniziativa grazie all`azione di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare. UNIAMO in accordo con Eurordis - Rare Disease Europe e Rare Disease International, ha chiesto al Governo italiano di sostenere l`adozione della Risoluzione ONU a favore delle persone con malattia rara, per garantire una maggiore integrazione e inclusione sociale ai 300 milioni di persone con malattia rara nel mondo. La Risoluzione è uno strumento per includere le malattie rare all`interno del sistema delle Nazioni Unite, per rafforzare la comunità mondiale delle persone che vivono con una malattia rara e per promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale. L`attuazione degli elementi chiave, presenti nella Risoluzione nei diversi Paesi, sarà inoltre monitorata e verificata dal Segretario Generale delle Nazioni Unite. "Le malattie rare nel mondo sono ancora poco conosciute e questa mancanza di conoscenza incide fortemente nella vita delle persone con malattia rara che sperimentano esclusione sociale e discriminazione sin da bambini. I più piccoli, infatti, faticano ad essere inclusi e integrati nei sistemi educativi insieme ai loro genitori che lottano per trovare e conservare il posto di lavoro costantemente esposto alle sfide di una persona che vive con malattia rara", dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO. "La nostra Federazione - aggiunge - è stata fra i promotori dell`azione sulla Risoluzione Onu e oggi desidero ringraziare il Ministero della Salute e la Missione permanente dell`Italia alle Nazioni Unite che, d`intesa con il Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale, hanno sostenuto la richiesta fino all`approvazione. Questa Risoluzione rappresenta inoltre una pietra miliare per l`inclusività delle donne, che più di tutti sperimentano barriere nell`accesso alle cure, un maggiore stigma e spesso si ritrovano ad essere unici caregiver della famiglia". La Risoluzione ONU promuove il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDG) dell`Agenda ONU 2030, cui sia l`Ue che i singoli Stati membri si sono impegnati. In Europa questo si tradurrà nello sviluppo di un Piano d`Azione europeo per le malattie rare all`attenzione della Commissione europea. La Risoluzione rappresenta dunque un tassello fondamentale dell`operazione complessiva di re-inquadramento delle politiche attuali e future in materia di malattie rare per affrontare i bisogni insoddisfatti anche dei 30 milioni di persone che vivono in Europa con una malattia rara. Il commento della Missione permanente d`Italia alle Nazioni Unite che ha sostenuto l`adozione della Risoluzione ONU: "La tutela dei diritti delle persone che vivono con una malattia rara costituisce una condizione imprescindibile per il pieno riconoscimento della loro dignità e di quella delle loro famiglie e per la realizzazione di una loro piena ed effettiva integrazione nel tessuto sociale ed economico". "La risoluzione dell`ONU sulle malattie rare è un fondamentale passo in avanti per declinare il diritto universale alla salute nella maniera più ampia ed equa possibile, facendoci carico del benessere complessivo dei pazienti e dei loro caregiver e dando risonanza alla loro voce con un`eco mondiale - afferma Pierpaolo Sileri, sottosegretario alla Salute -. L`Italia ha un forte commitment nell`implementazione di strategie nazionali e internazionali per favorire la ricerca clinica, l`accesso ai trattamenti più adeguati e innovativi per i malati rari, la corretta formazione e informazione, come testimonia la recente approvazione da parte del Parlamento del Testo Unico sulle malattie rare. In questo senso, la spinta e la capacità di fare sistema che le Associazioni dei pazienti possono offrire è assolutamente preziosa e insostituibile". "Dalla Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) all`Atrofia muscolare spinale (SMA), passando per le patologie mitocondriali, le leucodistrofie, le sindromi di Ehlers-Danlos, la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker fino alla Distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. Sono tante le malattie rare che si accompagnano spesso a gravi disabilità fisiche, intellettive e del neurosviluppo e dunque con bisogni complessi da tutelare. Sono lieta di poter affermare che abbiamo già iniziato a costruire quanto raccomandato in questa prima risoluzione dell`ONU dedicata alle sfide delle persone con malattie rare, con le politiche a partire dal disegno di Legge previsto dal PNRR che delega il Governo in materia di disabilità, che ha ricevuto il pieno sostegno e riconoscimento da parte del presidente del Consiglio Mario Draghi ed è stata votata all`unanimità dalla Camera. Il nostro impegno in questo senso rientra nell'ambizioso obiettivo di ammodernare e rendere più inclusivo il nostro sistema di welfare, in modo che nessuno sia più lasciato solo", afferma Erika Stefani, Ministro per le disabilità.

S&V FOCUS | 22 dicembre 2021

ONU, risoluzione storica: giustizia sociale e diritti alle persone che vivono con una malattia rara. Anche in Italia nuova attenzione.

Gli approfondimenti di S&V | di Francesca Piergentili

Negli ultimi mesi nuova attenzione delle Istituzioni, internazionali e nazionali, è stata data alle malattie rare, ancora poco conosciute. In particolare, è stata da poco adottata dalle Nazioni Unite, durante la settantaseiesima sessione dell’Assemblea Generale (con il consenso dei 193 Stati membri), la Risoluzione “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and […]

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S&V | CANNABIS, PRO E CONTRO | 16 dicembre 2021 su Avvenire

Cannabis legale. Quante ragioni per non arrendersi | M. Calipari

Come in molti altri Paesi occidentali, anche in Italia il consumo di cannabis non rappresenta più soltanto un problema sociale in espansione, ma anche un fenomeno che una parte dell’opinione pubblica considera ormai un tema da “sdoganare”, con tanto di relativa banalizzazione degli effetti e dei rischi legati all’assunzione prolungata di tale sostanza. Non è […]

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S&V FOCUS | 15 dicembre 2021

Fine vita. Le novità sul testo in discussione alla camera. C’è ancora tanto da fare per una cura globale della sofferenza nella malattia.

Gli approfondimenti di S&V | di Francesca Piergentili

Alla Camera continuano i lavori sul testo unificato sulle “Disposizioni in materia di morte volontaria medicalmente assistita”, che raccoglie le diverse proposte di legge sul fine vita (C.2 d’iniziativa popolare, C.1418 Zan, C.1586 Cecconi, C. 1655 Rostan, C.1875 Sarli, C.1888 Pagano, C.2982 Sportiello e C.3101 Trizzino). L’esame della proposta di iniziativa popolare era iniziato presso […]

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