Le cure palliative sono la pratica clinica assistenziale, indicata anche dall’OMS, per le persone che presentano malattie inguaribili: esse rappresentano la via umana della cura, prevista anche dal Legislatore italiano (con la legge n. 38 del 2010) e un diritto fondamentale della persona (art. 32 Cost.).
L’art. 3 della legge n. 38 indicava le cure palliative e la terapia del dolore come “obiettivi prioritari del Piano sanitario nazionale”. Tale principio è stato ribadito in più occasioni dalla Corte costituzionale, nelle sentenze sul c.d. fine vita, ma anche dal Comitato Nazionale per la Bioetica: la necessaria offerta effettiva di cure palliative e di terapia del dolore dovrebbe rappresentare una priorità assoluta per le politiche della sanità.
Seppure siano stati fatti alcuni passi in avanti, soprattutto negli ultimi anni (si pensi al DM 77 del 2022 e agli obiettivi posti dalle leggi di bilancio del 2023 e 2024), purtroppo ancora le reti di cure palliative non sono uniformemente sviluppate sul nostro territorio: manca, così, il sostegno, anche psicologico e sociale, al paziente e al caregiver.
Gli strumenti previsti dal Legislatore nel 2010 per lo sviluppo della cultura della cura sono anch’essi rimasti privi di concreta attuazione. Si pensi, ad esempio, all’impegno di promuovere campagne istituzionali di comunicazione (ex art. 4) destinate a informare i cittadini sulle modalità e sui criteri di accesso alle prestazioni e ai programmi di assistenza in materia di cure palliative e di terapia del dolore.
Tali campagne, si legge al comma 2 dell’art.4, “promuovono e diffondono nell’opinione pubblica la consapevolezza della rilevanza delle cure palliative, anche delle cure palliative pediatriche, e della terapia del dolore, al fine di promuovere la cultura della lotta contro il dolore e il superamento del pregiudizio relativo all’utilizzazione dei farmaci per il trattamento del dolore, illustrandone il fondamentale contributo alla tutela della dignità della persona umana e al supporto per i malati e per i loro familiari”. Si registrano, inoltre, ritardi applicativi anche sul versante della formazione degli stessi operatori sanitari.
Le carenze e i ritardi applicativi della legge sono conseguenza della mancanza di risorse destinate nel settore. Non a caso la Corte costituzionale nella recente sentenza n. 135 del 2024 ha affermato che “deve essere confermato lo stringente appello, già contenuto nella sentenza n. 242 del 2019 (punto 2.4. del Considerato in diritto), affinché, sull’intero territorio nazionale, sia garantito a tutti i pazienti…una effettiva possibilità di accesso alle cure palliative appropriate per controllare la loro sofferenza, secondo quanto previsto dalla legge n. 38 del 2010”, assicurando “la previsione delle necessarie coperture dei fabbisogni finanziari”.
In una prospettiva esclusivamente utilitarista ed efficientista potrebbe sembrare irragionevole la previsione di spese elevate per la cura della persona nel fine vita e nella malattia inguaribile.
Le analisi di tipo economico condotte in materia, in realtà, evidenziano come investire nelle cure palliative permette non solo di migliorare la qualità della vita dei pazienti, nel rispetto della dignità umana, ma anche di ridurre i costi per la collettività.
Il CNB nel documento del 2023 sulle cure palliative ha ricordato che “ci sono evidenze in letteratura sul contributo che le CP apportano alla riduzione della spesa sanitaria, a partire …dal contenimento del ricorso a indagini e trattamenti non necessari, ma anche a ospedalizzazioni prolungate e non appropriate, che contribuiscono a far sì che oltre il 70% della spesa sanitaria si concentri negli ultimi sei mesi di vita”. L’attivazione precoce delle cure palliative è associata a un significativo effetto di risparmio rispetto alla malattia dominante. Le cure palliative rappresentano, pertanto, un risparmio sui costi, mentre migliorano i risultati.
Un recente articolo pubblicato sulla Rivista italiana di cure palliative mette in luce che “in mancanza della consapevolezza del valore (costo-efficacia) delle cure palliative ci può essere il rischio che ad esse non vengano destinate risorse sufficienti”. Inoltre, la consapevolezza “che il possibile cost-shifting (spostamento dei costi dall’organizzazione alla famiglia) può assumere contorni drammatici ricorda a tutti noi come la richiesta alle famiglie di farsi carico di un peso assistenziale importante deve corrispondere un impegno adeguato da parte del sistema”.
Nell’articolo si afferma che la maggior parte delle revisioni segnala risparmi sui costi nell’intervallo del 5%-20%: meno test e procedure, cure meno invasive e ad alta intensità vicino alla fine della vita, e anche cure meglio integrate, come dimissioni ospedaliere accelerate, collegamento dell’assistenza domiciliare e dell’hospice e riduzione dei ricoveri.
Il CNB ricordava, comunque, che questa consapevolezza “non deve diventare il motivo principale per la loro valorizzazione”: le cure palliative “non sono un’opzione ‘conveniente’ e per questo da privilegiare anche quando ci sono altri trattamenti ancora efficaci ma più costosi, sacrificando così il dovere di offrire le migliori cure disponibili all’esigenza di contenere i costi del SSN”.
La prima consapevolezza da acquisire è, allora, che le cure palliative sono l’unica strada per offrire un sostegno concreto al paziente e ai suoi bisogni specifici, migliorando la qualità di vita nel rispetto della dignità umana: esse rappresentano una necessità assistenziale per il paziente e per le famiglie. È per questa ragione che l’OMS ha definito le cure palliative un diritto umano e un imperativo morale per tutti i sistemi sanitari.
Nel 1995 il Comitato Nazionale per la Bioetica, nel parere che ha aperto la strada alla successiva fase normativa, riconosceva l’alto valore bioetico delle cure palliative che “trovano la loro sostanza non nella pretesa illusoria di strappare un paziente alla morte, ma nella ferma intenzione di non lasciarlo solo… di vivere questa sua ultima radicale esperienza nel modo più umano possibile, sia dal punto di vista fisico che a un punto di vista spirituale”.
È per questo motivo che appare prioritario prevederne un adeguato finanziamento, anche attraverso l’allocazione diretta di risorse finanziarie.
Sul tema la Corte costituzionale da anni ormai ha chiarito che, anche se la tutela del diritto alla salute non può non subire i condizionamenti che lo stesso legislatore incontra nel distribuire le risorse finanziarie delle quali dispone, è anche vero che “le esigenze della finanza pubblica non possono assumere, nel bilanciamento del legislatore, un peso talmente preponderante da comprimere il nucleo irriducibile del diritto alla salute protetto dalla Costituzione come ambito inviolabile della dignità umana”.
Porre al centro la cura “totale” al dolore e alla sofferenza umana nella vulnerabilità è oggi una priorità assoluta per le politiche sanitarie, ma anche il primo passo per una “umanizzazione” della sanità stessa, ma anche della cultura e della società.
Per approfondire:
- Gobber G, Rebba V. Sostenibilità economica delle cure palliative: argomenti e istruzioni per l’uso. Riv It Cure Palliative 2024;26(3)
- Luta X, Ottino B, Hall P, Bowden J, Wee B, Droney J, Riley J, Marti J. Evidence on the economic value of end-of-life and palliative care interventions: a narrative review of reviews. BMC Palliat Care. 2021 Jun 23;20(1):89.
- CNB, Cure palliative, 2023.
ultimo aggiornamento il 13 Febbraio 2025
