Solo un bambino su quattro riceve le cure palliative pediatriche di cui ha bisogno. La Fondazione La Miglior Vita Possibile di Padova chiama a raccolta medici, bioeticisti, università, società scientifiche, e istituzioni e lancia la Carta di Roma per trasformare un diritto sancito, in una realtà per tutte le famiglie.
In Italia oltre 30 mila bambini convivono con malattie inguaribili. Solo uno su quattro riceve l’assistenza specialistica di cui avrebbe bisogno. Un documento condiviso da medici, bioeticisti, università e istituzioni chiede di trasformare un diritto già sancito dalla legge in una realtà concreta.
In Italia sono circa 30 mila i bambini e gli adolescenti affetti da malattie inguaribili che avrebbero bisogno di cure palliative pediatriche. Di questi, oltre 11 mila presentano bisogni assistenziali altamente complessi, tali da richiedere l’intervento di équipe specialistiche multidisciplinari. Eppure soltanto il 26% riesce oggi ad accedere ai servizi dedicati. È il segno di un sistema che, nonostante una normativa tra le più avanzate d’Europa, continua a offrire risposte profondamente diverse a seconda del territorio in cui si vive. Da questa consapevolezza nasce la Carta di Roma 2026, il documento promosso dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile di Padova e condiviso da medici, bioeticisti, società scientifiche, università e istituzioni che propone di trasformare un diritto già previsto dalla legge in un’assistenza realmente garantita a tutti i bambini, indipendentemente dalla regione di residenza.
Il documento è il risultato del percorso avviato dal Comitato Nazionale per la Bioetica con il parere dedicato alle cure palliative pediatriche approvato nel 2025 e individua dieci principi per rendere effettivo un diritto che troppo spesso rimane sulla carta. Più che nuove norme, la Carta chiede una diversa organizzazione dei servizi, reti territoriali realmente operative, équipe multidisciplinari, formazione e una cultura della cura capace di accompagnare bambini e famiglie lungo tutto il decorso della malattia.
La legge c’è, i servizi no
Il punto, osserva Marcello Ricciuti, componente del Comitato Nazionale per la Bioetica e direttore della Struttura complessa di Cure palliative e Hospice dell’Azienda ospedaliera San Carlo di Potenza, è che quel diritto esiste già. «È sancito dall’articolo 1 della legge 38 del 2010. È una particolarità nel panorama sanitario: non esiste una legge che riconosca il diritto di accesso alla cardiologia o alla pneumologia. Le cure palliative rappresentano qualcosa di più». Per Ricciuti non si tratta soltanto del «diritto alla non sofferenza», espressione che ha utilizzato spesso per spiegare il significato delle cure palliative, ma del «diritto alla miglior vita possibile». Un diritto al quale corrisponde un preciso dovere: quello del Servizio sanitario nazionale di garantirne l’effettiva esigibilità. «Perché ciò accada è necessario che le persone sappiano che questo diritto esiste e possano pretenderlo. Il sistema sanitario, con tutte le sue articolazioni, ha il dovere di renderlo realmente accessibile.»
È proprio questo il senso della Carta di Roma. «Non è un punto di arrivo, ma un punto di partenza fondamentale», sottolinea Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione La Miglior Vita Possibile. L’obiettivo, spiega, è costruire un’alleanza stabile tra istituzioni, professionisti sanitari, università e società civile affinché il diritto alla miglior vita possibile diventi concreto per ogni bambino e non dipenda più dal luogo in cui nasce o vive. «È necessario superare i pregiudizi e la disinformazione che identificano le cure palliative con l’anticamera della morte: esse sono, al contrario, un’esperienza di vita da accompagnare e sostenere, a tutela della dignità del bambino e del nucleo familiare. Curare è sempre possibile e doveroso. Con questa Carta chiediamo un impegno sinergico tra sanità, università e società civile affinché le cure palliative pediatriche siano pienamente riconosciute come un diritto civile e sociale, tutelato dall’Articolo 32 della nostra Costituzione», aggiunge Zaccaria.
Le diseguaglianze del sistema
La fotografia del sistema restituisce una realtà ancora molto frammentata. «Abbiamo una legge bellissima, arricchita in questi quindici anni da numerosi provvedimenti attuativi. Il problema è che la sua applicazione è lasciata alle Regioni e qui nasce una diseguaglianza estrema», osserva Franca Benini, responsabile del Centro Regionale Veneto di terapia del dolore e Cure Palliative Pediatriche, Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova E tra le maggiori esperte internazionali di cure palliative pediatriche. Una frammentazione che riguarda non soltanto l’organizzazione dei servizi, ma anche le risorse disponibili. «Per circa 11 mila bambini con bisogni assistenziali altamente complessi disponiamo di poco più di 60 medici e 140 infermieri dedicati. Con risorse così limitate diventa difficile rispondere alla molteplicità dei bisogni che la malattia genera nel bambino, nella famiglia e nella società.»
Per Benini, tuttavia, il nodo non è soltanto aumentare il personale. «Le risorse da sole non organizzano un sistema», avverte. «Quello che manca drammaticamente è un monitoraggio di ciò che ricade sul paziente. Non dobbiamo limitarci a contare le strutture: dobbiamo chiederci quanto valore riusciamo a dare alla vita di quel bambino e quanto riusciamo ad aiutare la sua famiglia.» È una critica al modo stesso in cui vengono valutate le politiche sanitarie: secondo l’esperta servono standard nazionali condivisi e indicatori capaci di misurare non solo il numero delle prestazioni, ma la qualità della presa in carico.
Quando la cura riguarda tutta la famiglia
Le cure palliative pediatriche non si esauriscono nell’assistenza sanitaria. Accompagnano bambini affetti da patologie oncologiche, neurologiche, genetiche, metaboliche e rare lungo percorsi che possono durare anni e coinvolgono inevitabilmente l’intero nucleo familiare. Per questo, osservano gli estensori della Carta, il modello assistenziale non può limitarsi all’ospedale, ma deve integrare assistenza domiciliare, scuola, servizi sociali, volontariato e comunità.
È una prospettiva che Benini richiama con forza. «Più aumenta l’età del bambino, più è la società che deve accoglierlo», osserva. La malattia non riguarda soltanto il piccolo paziente e i suoi genitori, ma investe la scuola, gli amici, il contesto di vita. «Pensiamo a una classe: la perdita di un compagno segna la vita di tutti. Per questo dobbiamo aiutare la società a comprendere che la malattia fa parte della nostra esistenza e che anche quando non può essere guarita continua ad avere bisogno di cura.»
Il peso maggiore continua, tuttavia, a ricadere sulle famiglie. «Oggi nel 97% dei casi è la donna a essere caregiver», ricorda Benini. «Essere caregiver significa spesso perdere il lavoro, il ruolo professionale, l’autonomia economica.» Una situazione resa ancora più critica dall’aumento delle famiglie monogenitoriali e dall’impoverimento di molte reti di sostegno. «Quando un genitore mi dice: “Non ho più soldi, ho bisogno che qualcuno mi sostituisca perché vivo ventiquattr’ore al giorno in una terapia intensiva domiciliare”, le risposte che il sistema riesce a offrire sono ancora troppo deboli». È per questo che, secondo la specialista, le cure palliative pediatriche rappresentano anche una sfida di welfare e di politica sociale, oltre che sanitaria.
Il diritto come responsabilità condivisa
Se Benini richiama l’attenzione sull’organizzazione dei servizi, Maria Chiara Tallacchini, ordinaria di Filosofia del diritto all’Università Cattolica del Sacro Cuore e componente del Comitato Nazionale per la Bioetica, allarga lo sguardo alla dimensione culturale. «L’etica non è qualcosa che arriva dopo il diritto», osserva. «È un patrimonio diffuso della società.» Per questo, spiega, la tutela dei bambini con bisogni complessi non può essere affidata esclusivamente alle istituzioni sanitarie, ma richiede il coinvolgimento di tutti gli attori sociali.
Secondo Tallacchini, il modello delle cure palliative pediatriche rappresenta oggi uno dei laboratori più avanzati di una medicina costruita sulla collaborazione. Non una rete intesa soltanto come organizzazione dei servizi prevista dalla legge 38, ma una rete di relazioni che coinvolga famiglie, professionisti, scuola, volontariato, enti locali e associazioni. È ciò che definisce «diritto collaborativo»: un diritto che prende forma non solo attraverso le norme, ma grazie alla responsabilità condivisa di tutti coloro che partecipano al percorso di cura.
Per la filosofa del diritto anche il linguaggio ha un ruolo decisivo, ma non basta cambiare le parole. «La comunicazione è l’outcome di un cambiamento di mentalità», afferma. «Non si tratta di scegliere termini migliori, ma di costruire una consapevolezza condivisa.» Solo quando cambia la cultura della cura, sostiene, cambiano davvero anche la comunicazione, l’organizzazione dei servizi e il modo in cui la società guarda alla fragilità.
Cambiare cultura, non solo organizzazione
La sfida, tuttavia, non riguarda soltanto le risorse o la costruzione di nuove reti assistenziali. Richiede anche un profondo cambiamento culturale all’interno della medicina. Per Tallacchini, le cure palliative pediatriche mostrano come il tradizionale confine tra terapie attive e cure palliative sia ormai superato. «Le cure palliative non sono un intervento che inizia quando finiscono le altre cure», osserva, richiamando il modello proposto dall’Organizzazione mondiale della sanità e dalla più recente letteratura scientifica.
L’obiettivo è accompagnare il bambino e la sua famiglia fin dall’esordio della malattia, integrando il controllo dei sintomi con i trattamenti specifici e con il sostegno psicologico, sociale ed educativo.
Una visione che trova un punto di incontro con quella di Benini quando richiama la necessità di investire sulle competenze. «Fare il palliativista non è un’alternativa quando non si trova altro lavoro», afferma. «È una professione che richiede un’estrema competenza.» Per la specialista servono équipe multidisciplinari preparate, formazione continua e un riconoscimento pieno del valore delle discipline umanistiche nella pratica clinica. «L’etica deve abitare la clinica. Se non la abita, il rischio di sbagliare nelle scelte è altissimo». È una riflessione che va oltre l’organizzazione dei servizi e riguarda il modo stesso di esercitare la medicina, soprattutto quando la guarigione non è più possibile ma la cura continua.
Come sottolinea Maria Grazia de Marinis, vicepresidente del Comitato Nazionale di Bioetica: «Le cure palliative pediatriche richiedono oggi professionisti sempre più preparati ad affrontare situazioni cliniche complesse e ad accompagnare bambini e famiglie lungo percorsi assistenziali ad alta intensità emotiva. Al centro del nuovo modello formativo emergono competenze avanzate non solo sul piano clinico, ma anche relazionale ed etico. Fondamentale il lavoro multidisciplinare; le équipe sono chiamate a gestire bisogni fisici, psicologici e sociali sempre più articolati, con un approccio integrato centrato sulla persona. La sfida riguarda anche la sostenibilità emotiva del lavoro di cura, attraverso percorsi di formazione continua, supervisione e supporto organizzativo. Investire sulle competenze significa rafforzare la qualità dei servizi e la tutela delle famiglie. L’evoluzione della formazione specialistica rappresenta quindi un passaggio decisivo per il futuro delle cure palliative pediatriche. Un cambiamento che punta a coniugare competenza, umanità e innovazione assistenziale».
La sfida della Carta di Roma
È da questa convergenza di esperienze cliniche, riflessioni bioetiche e impegno istituzionale che nasce la Carta di Roma. Più che un manifesto, è un invito a ripensare il modo in cui il Servizio sanitario nazionale guarda ai bambini con malattie inguaribili e alle loro famiglie. Il documento richiama la necessità di garantire reti assistenziali omogenee, équipe multidisciplinari, formazione, continuità delle cure, sostegno ai caregiver e una presa in carico realmente centrata sulla persona, affinché il diritto sancito dalla legge 38 del 2010 diventi finalmente esigibile in ogni parte del Paese.
Per Ricciuti, il lavoro svolto dal Comitato Nazionale per la Bioetica rappresenta anche un’occasione per far uscire le cure palliative pediatriche dalla cerchia degli addetti ai lavori. «La medicina palliativa è oggi una disciplina scientifica riconosciuta, con una propria scuola di specializzazione. Se riguardasse soltanto il fine vita non sarebbe mai nata una specializzazione universitaria.» È il segno, osserva, di una disciplina che accompagna il paziente lungo tutto il percorso della malattia e che merita di essere conosciuta, sostenuta e sviluppata.
I 10 principi della Carta di Roma 2026
Di fronte a questa realtà, la Fondazione La Miglior Vita Possibile e tutti i partecipanti al Convegno hanno enunciato i dieci principi alla base della Carta di Roma:
- LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE (CPP) SONO UN DIRITTO
- LA CURA È SEMPRE POSSIBILE
- IL BAMBINO MALATO NON È UN PICCOLO ADULTO
- NESSUN BAMBINO DEVE SOFFRIRE INUTILMENTE
- NON LASCIAR SOLE LE FAMIGLIE
- SEMPRE A CASA QUANDO POSSIBILE
- L’ASCOLTO DEL MINORE È PARTE DELLA CURA
- VALUTARE L’APPROPRIATEZZA DELLE CURE
- GARANTIRE CONTINUITA’ DI CURA E TRANSIZIONE ALL’ADOLESCENZA
- REALIZZARE UN’ALLEANZA PER LA CURA
ultimo aggiornamento il 27 Luglio 2026
