In merito alla dolorosa vicenda del piccolo Domenico e delle tante famiglie che affrontano condizioni di malattia che minacciano o limitano la vita del bambino, incluse le situazioni di fine vita, la Società Scientifica di Cure palliative (SICP) intende manifestare la propria profonda solidarietà e vicinanza.
La storia di Domenico non è solo un momento di cordoglio, ma un fermo richiamo alla necessità di garantire il diritto alle Cure Palliative Pediatriche (CPP) a tutti i bambini che in Italia e nel mondo si trovano a vivere condizioni di sofferenza e la mancanza di una prospettiva di guarigione. Gli ultimi studi scientifici, individuano come la principale causa di malattia inguaribile nei minori sia rappresentata dai disturbi endocrini, metabolici, ematologici e immunitari, responsabili del 51% dei casi. Seguono prematurità e traumi alla nascita (18%) e le lesioni traumatiche (7%) e nel mondo le stime parlano di oltre 21 milioni di minori bisognosi di CPP. Le CPP sono definite dall’OMS come la Cura che risponde ai bisogni globali del bambino e del suo nucleo familiare ossia, non solo ai bisogni clinici, ma anche a quelli psico-emotivi, sociali e spirituali.
L’assistenza fornita con competenza ma anche dedizione e grande umanità a Domenico e alla sua famiglia ha dimostrato come, anche all’interno di una terapia intensiva ad altissima tecnologia, sia possibile e doveroso garantire sempre la dignità della persona “bambino”. In queste situazioni, dove l’obiettivo della guarigione non è più perseguibile, l’attivazione dell’equipe di CPP specialistiche, ha un ruolo determinante.
Nelle condizioni di malattia in cui è presente il dolore, l’angoscia e la sofferenza, le scelte sono scientificamente ed eticamente complesse: la storia di Domenico ce l’ha insegnato, quando non si poteva più nulla al fine della guarigione, si poteva fare ancora molto per assicurare il benessere del piccolo. E’ stato infatti necessario il confronto con più professionisti, non solo medici ma anche con bioeticisti e psicologi, per definire e pianificare le scelte più appropriate secondo la scienza più recente e specialistica, secondo i principi bioetici e sulla base degli orientamenti e i valori espressi dalla famiglia.
Il processo decisionale che si attua per favorire la “scelta più giusta per quel bambino e quella famiglia”, trova un solido riferimento nella PCC descritta nella L 219/2017 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento.”
“L’attuazione di cure palliative specialistiche e scelte condivise definite con la PCC, permette di rispettare la qualità della vita fino all’ultimo istante, garantendo ad esempio che il decesso avvenga nel luogo scelto dalla famiglia”, sottolinea il Presidente G. Fortini.
Nonostante le CPP siano un diritto universale ed un LEA garantito dalla L38/2010, in Italia i servizi risultano ancora distribuiti in modo disomogeneo.
“I servizi di CPP specialistiche -specifica la Prof.ssa F. Benini-, permettono di offrire supporto non solo ai pazienti, ma anche ai professionisti sanitari, spesso sottoposti ad un forte carico emotivo e bisognosi di formazione specifica per affrontare la complessità e la peculiarità delle scelte più appropriate nelle condizioni di cronicità, inguaribilità e nel fine vita pediatrico”.
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ultimo aggiornamento il 25 Febbraio 2026
