Il prossimo 20 giugno ricorre la Giornata Nazionale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, malattia rara ereditaria che si manifesta in età adolescenziale, colpendo inizialmente la muscolatura facciale, scapolare e degli arti superiori. La giornata è stata istituita nel 2015 per sensibilizzare l’opinione pubblica, incrementare la piena consapevolezza tra pazienti, operatori sanitari e sociali, favorire la ricerca diagnostica e la prevenzione della patologia nei portatori sani.
Come ogni anno, da allora, l’Intergruppo Parlamantare Malattie Rare organizza un convegno dedicato ad addetti ai lavori, ricercatori e pazienti e rivolto alle istituzioni per continuare il lavoro di sensibilizzazione. Quest’anno, per la Quarta Giornata Nazionale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, la senatrice Binetti (fondatrice e Presidente dell’Intergruppo Parlamentare) organizza un incontro per fare un punto sullo stato dell’arte nella ricerca e per discutere bisogni e richieste dei pazienti. Il convegno si terrà a settembre a causa di un incidente che ha visto coinvolto Sandro Biviano, animatore del convegno e personaggio chiave per la istituzione della giornata.
Si terrà comunque una conferenza stampa sul tema, dove sono chiamati ad intervenire:
Giovanni Leonardi, Direttore generale Ministero della Salute
Enzo Ricci, Neurologo Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS Università Cattolica di Roma
Placido Bramanti, Direttore scientifico IRCCS Bonino Pulejo Messina
Massimo Piccioni, Coordinatore generale Medico Legale INPS
Sara Garofalo, Testimone
Antonio Pelagatti, Testimone
L’appuntamento è il 20 giugno alle ore 13:00 nella Sala “Caduti di Nassirya” di Palazzo Madama (ingresso Pazza Madama 1). Vi invitiamo a partecipare inviando una mail a binetti.stampa@gmail.com entro e non oltre il 18 GIUGNO 2018. (Accreditarsi è obbligatorio). L’accesso alla sala – con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta – è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.
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