La sanità digitale (eHealth) e, cioè l'utilizzo di strumenti basati sulle tecnologie dell'informazione e della comunicazione per promuovere la prevenzione, la diagnosi, il trattamento e il monitoraggio delle malattie e la gestione della salute, ha un ruolo sempre più importante in ambito sanitario. L’eHealth migliora, infatti, l'accesso alle cure e la sostenibilità del settore sanitario, cercando di dare maggiore attenzione all’assistito.
L’uso delle nuove tecnologie in ambito medico ha riguardato anche le cure palliative. L’articolo “Patients’ experiences of eHealth in palliative care: an integrative review”, pubblicato a ottobre su BMC Palliative Care, riporta i vantaggi dell’eHealth per i pazienti bisognosi di cure palliative: con l’uso della tecnologia sono state promosse cure personalizzate, è stata registrata una migliore gestione dei sintomi e una maggiore partecipazione all'assistenza, favorendo così una dimensione fondamentale della cura e, cioè, la comunicazione. L’uso delle applicazioni di eHealth si è rivelato, così, uno strumento per promuove la partecipazione dei pazienti alle cure e aumentare il senso di sicurezza del paziente e la fiducia nelle cure. Altri vantaggi riportati nello studio sono la comodità, la riduzione dei tempi di viaggio e il ridotto rischio di infezioni. Quest’ultimo aspetto ha certamente contribuito al maggior utilizzo dell’eHealth durante la pandemia, anche nell’ambito delle cure palliative.
Tra gli effetti dell’emergenza sanitaria, come riporta il Rapporto ISS Indicazioni per la prevenzione delle infezioni da SARS-CoV-2 negli hospice e nelle cure palliative domiciliari del 15 dicembre 2020, è stato riscontrato “un aumento della pressione assistenziale a carico delle strutture di cure palliative (che forniscono assistenza in hospice, cure palliative domiciliari e in ospedale) dovuto alla necessità di fornire cure adeguate anche a soggetti che a causa della pandemia hanno subito un significativo deterioramento delle condizioni di salute”. Le cure palliative domiciliari e gli hospice sono realtà assistenziali che hanno dovuto, più di altri, modificare le proprie misure organizzative per far fronte all’emergenza Covid-19: si è, infatti, reso necessario cambiare non soltanto l’assetto strutturale e riorganizzare il lavoro degli operatori sanitari, ma anche modificare l’approccio al paziente, facendo particolare attenzione alle misure di prevenzione delle infezioni, pur continuando ad assicurare cure adeguate. In tale contesto, si è avvertito il bisogno di prevedere dei limiti alle visite e agli accessi.
Il Rapporto dell’ISS ricorda però che, nonostante tali limitazioni, la comunicazione rimane un elemento essenziale della cura: “qualora non sia possibile o consentito l’accesso ai visitatori (perché, per esempio, in quarantena o isolamento) è comunque fondamentale che il paziente mantenga un contatto con familiari e amici”. Si è reso necessario favorire, allora, l’uso della tecnologia per comunicare attraverso “la dotazione e l’utilizzo di smartphone, tablet o laptop, e connessione internet da mettere a disposizione dei pazienti”. Il Rapporto suggerisce di fornire, altresì, un adeguato supporto ai pazienti che non sono in grado di utilizzare strumenti tecnologici.
Per gli assistiti in hospice sottoposti a isolamento “diventa assolutamente mandatoria la necessità di stabilire un contatto “virtuale” tra essi e i loro familiari così come tra familiari ed équipe curante”: tale approccio dovrebbe essere sempre multidisciplinare, con il coinvolgimento del medico, dello psicologo e degli altri professionisti sanitari che ruotano attorno al paziente, “al fine di fornire un racconto dell’evoluzione clinica, ma anche e soprattutto di accogliere, contenere e affrontare manifestazioni di rabbia, ansia e depressione reattiva determinate dallo stato di isolamento”. Tali modalità di comunicazione dovranno essere attuate anche in caso di minori, qualora i familiari non possano essere presenti in hospice pediatrico (come nel caso di infezione dal virus).
Per quanto riguarda la ricerca tecnologica in ambito di cure palliative l’European Association for Palliative Care (EAPC) ha pochi giorni fa pubblicato un articolo, “Practical ethics in researching technology applications in palliative care: Examples from the MyPal study”, che affronta il tema dell’etica nella ricerca di applicazioni tecnologiche in materia di cure palliative. Nello specifico l’articolo fa riferimento a un progetto di ricerca finanziato dall’Unione Europea, dal nome MyPal, che ha lo scopo di promuovere le cure palliative per le persone affette da tumore sfruttando i sistemi di risultati riferiti dai pazienti (PRO), offrendo così un aiuto incentrato sul paziente. Le misurazioni si basano sulle informazioni riportate dall’assistito (in riferimento a sintomi, dolore o disagio psicologico) per favorire il coinvolgimento attivo del paziente e la comunicazione con lo stesso.
Il progetto prevede due studi: il primo, MyPal4Kids,mira a creare un'app per bambini affetti da patologie oncologiche e per i loro genitori, basata su giochi e in grado di dare e ricevere informazioni chiare e adeguate all’età del bambino; il secondo studio, MyPalAdult, riguarda invece pazienti adulti.
La tecnologia non potrà sostituire il necessario contatto fisico tra medico e paziente, soprattutto nel delicato ambito delle cure palliative, ma è sempre più indispensabile il suo coinvolgimento per offrire la cura adeguata, sicura e personalizzata per le esigenze e i bisogni del malato.
