I minori che hanno bisogno di cure palliative pediatriche nel mondo sono all’incirca 22 milioni. Il numero di bambini e adolescenti che necessitano di cure palliative è negli anni in aumento, principalmente a causa della maggiore aspettativa di vita e dei più ampi criteri di ammissibilità applicati rispetto al passato. Il progresso medico ha, infatti, ridotto la mortalità neonatale e infantile ma è, così, anche aumentata la sopravvivenza dei pazienti pediatrici portatori di malattia grave, inguaribile e potenzialmente letale.

Per l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) garantire l’accesso alle cure palliative pediatriche è... CONTINUA A LEGGERE

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Il 27 novembre 2021 è stata approvata in via definitiva la legge 2255: "Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani". Un provvedimento complesso in cui si intrecciano aspetti che riguardano la presa in carico dei pazienti con malattia rara, in un'ottica nuova di tipo socio-assistenziale, e l'indispensabile attività di ricerca che riguarda i farmaci orfani, per garantirne piena disponibilità ai pazienti nel più breve tempo possibile, a partire dalla loro scoperta e dal loro riconoscimento. La legge prevede altri passaggi fondamentali nella attenzione alle famiglie e nella piena rappresentatività delle Associazioni di volontariato.

Tutto ciò definisce un'area di diritti per le persone con malattia rara che si amplia e si estende non solo alle loro famiglie, ma anche al mondo della ricerca e dei Centri di cura che rappresentano per loro un vero e proprio punto di riferimento. Senza i Decreti attuativi tutto ciò però corre il rischio di rimanere una serie di promesse che suscitano nuove aspettative, senza poterle pienamente soddisfare.

A questo obiettivo è dedicato l'incontro del prossimo 28 febbraio 2022, organizzato in occasione della XIV GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

L'appuntamento è nella Sala Capitolare del Senato, in Piazza della Minerva, Lunedi 28 febbraio alle ore 15.00 per parlare della legge 2255/21 e i decreti attuativi per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani. Leggi il programma

Per accreditarsi all'evento scrivere a binetti.stampa@gmail.com  indicando nome e numero di telefono.

Un Ciclo di Convegni, con studiosi più che autorevoli, organizzato dal Centro di Ateneo di Bioetica e Scienze della Vita e Centro di ricerca sulla filosofia della persona Adriano Bausola, in collaborazione con la Facoltà di Scienze della Formazione e il Dipartimento di Filosofia dell'Università Cattolica del Sacro Cuore.

I temi sono diversi, tutti attualissimi ed emergenti,...continua a leggere