Il recente Rapporto ISS “Tecnologie a sostegno di fragilità, disabilità e malattie rare: sviluppo e somministrazione di un sondaggio durante l’emergenza epidemica COVID-19” tratta il tema del sostegno alla fragilità fornito dalla tecnologia, soprattutto nel periodo pandemico: come si legge nel documento, “le risorse tecnologiche rappresentano uno strumento indispensabile per la continuità della cura/terapia e in era COVID-19 si trasformano in un vero e proprio lifebuoy”.
Il documento si riferisce, in particolare, alla condizione di fragilità che si trova a vivere la persona con disabilità e /o con una malattia rara o cronica, tutte condizioni “accomunate da concreti bisogni sociali e sanitari”.
Il tema è molto attuale, se si pensa al Testo Unico Malattie rare, recante Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani, ora al vaglio della Commissione XII Igiene e Sanità del Senato, già approvato dopo un lungo e articolato lavoro alla Camera.
Secondo i dati forniti dall’Organizzazione mondiale della sanità oltre 1 miliardo di persone.... [continua a leggere]
