Matteo Ruggeri | Docente di Economia Sanitaria e Pharmacoeconomics Univ. Cattolica del S. Cuore e Univ. Paris Sorbonne–ABU Dhabi . Intervento XVII Convegno Nazionale Scienza & Vita EDITING GENETICO. SAREMO TUTTI DAVVERO PERFETTI?
“L’introduzione delle terapie geniche, come anche dei test diagnostici che hanno come obiettivo la mappatura del patrimonio genetico, rappresentano una indubbia opportunità di sviluppo nella battaglia contro patologie che oggi presentano un ampio spettro di bisogni insoddisfatti. Prime fra tutte le malattie rare e alcuni tipi di tumore. L’introduzione di tali strategie terapeutiche non è solo configurabile come innovazione “di prodotto” ma implica un cambiamento radicale di approccio alle cure, e per questo, laddove ci accinga ad estrapolarne il reale valore per una comunità, non si può prescindere dal considerare una serie di elementi di processo e di sistema. La considerazione da fare riguarda l’assoluta necessità di confinare lo spazio di intervento associato alle terapie geniche all’interno dello steccato definito dalla Costituzione della Repubblica, che sancisce il diritto alla tutela della salute. Ciò, con riferimento alla prospettiva economico-sanitaria può essere declinato su due linee di riflessione.
La prima si colloca all’interno di una corretta definizione del rapporto fra scienza ed etica in ordine alla necessità di mantenere immutata la natura del rapporto fra medico e paziente, già nel giuramento di Ippocrate inteso esclusivamente in un senso rivolto alla cura e comunque al miglioramento della salute stanti delle condizioni di base da ripristinare o da migliorare. Il rapporto medico paziente, che in una lettura economica è interpretabile come relazione di agenzia, è mosso dal fatto che il paziente possiede un patrimonio informativo che gli consente, a fronte di una situazione di disagio, di avvertire segni, sintomi e senso di smarrimento. Ma ciò non è sufficiente ad interpretare correttamente i propri bisogni di salute, individuando il trattamento appropriato. Il ruolo sociale del medico è quindi quello di assicurare il soddisfacimento dei bisogni di salute in linea con le preferenze dei pazienti ma sempre coerentemente con i valori espressi dalla collettività. Evitando quindi il perseguimento di obiettivi di natura strettamente individualistica e che trovano spazio in molti casi attuali in fenomeni distorsivi del rapporto medico paziente, come il cosiddetto “consumerism in medicine”.
La seconda linea di riflessione attiene alla definizione del rapporto fra giustizia sociale ed etica con riferimento alla sostenibilità delle nuove terapie. È noto come l’investimento in ricerca e sviluppo necessario a rendere le nuove terapie geniche efficaci e sicure sia molto ingente. Ciò si ribalta inevitabilmente sui costi di tali trattamenti. Sebbene attualmente lo spazio per queste terapie sia limitato alle patologie rare e ad alcune forme di cancro, ci si attende che nei prossimi anni esse trovino applicazione a campi della medicina sempre più estesi con conseguenti problemi di sostenibilità. La domanda a cui un sistema sanitario di tipo universalistico deve rispondere non è “se” assicurare tali terapie a chi ne ha effettivamente bisogno (secondo la logica suggerita nella prima linea di riflessione). È piuttosto il “come” rendere tali soluzioni innovative sostenibili. È necessario dunque un intervento esteso, su base sistemica, volto a definire con precisione “ex ante” gli obiettivi di salute da perseguire, successivamente identificare i servizi sanitari e le modalità di erogazione degli stessi, secondo logiche di efficienza, e a quel punto studiare sistemi per reperire e generare nuove disponibilità di risorse necessarie all’implementazione.
La crescita economica gioca dunque un ruolo fondamentale. Non affrontare tale sfida significa accettare come conseguenza che, in un futuro prossimo, tali trattamenti si rendano disponibili solo mediante programmi di assicurazione privata, disegnati secondo individuali esigenze “consumistiche” e non necessariamente regolate dal rapporto di agenzia fra medico e paziente, ma destinati, secondo le logiche del mercato, a chi è in grado di pagarli, o di rimborsarli nell’arco della vita naturale, avendo un’istruzione ed una produttività sul lavoro che in prospettiva glielo consentano. Ciò avrebbe inevitabili conseguenze in termini etici poiché porrebbe seri problemi di equità, quando invece, se linea con il soddisfacimento di bisogni di salute reali, tali terapie possono essere una importante prospettiva di sviluppo, dal momento in cui possono assicurare ad una platea di sfortunati l’accesso ad una piattaforma più ampia di opportunità. Ciò, secondo la visione di A. Sen, filosofo premio nobel per l’economia, è quanto di meglio le società moderne possono fare per uscire dal dilemma che le ha rese sinora prigioniere: perseguire l’efficienza a discapito dell’equita’.