PROGRAMMA
09.30 – REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI
10.00- APERTURA DEI LAVORI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare
Sen. Stefania Pucciarelli, Presidente Commissione per la tutela e la promozione dei diritti umani – Senato della Repubblica
Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS
10.20- L’ALLEANZA DELLA FAMIGLIA PERNO DELLA SOCIETA’ DI OGGI
Proiezione del video tratto da “MISURE STRAORDINARIE” di Tom Vaughan
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO
Gigi De Palo, Presidente Forum delle Famiglie
Marina De Marco, Co-fondatore Noi Huntington – la rete italiana dei giovani
11.00 – L’ALLEANZA TRA CURA E INFORMAZIONE COME SISTEMA DI PREVENZIONE
Modera Carlotta di Santo, giornalista Agenzia di stampa Dire
Proiezione del cortometraggio “GIOCHIAMO DI ANTICIPO” di Ludovico Di Martino
Michela Giraud* e Fabrizio Colica, attori protagonisti del cortometraggio
Cristina Tamburini, Direttore Tutela della salute della donna, dei soggetti vulnerabili e contrasto alle diseguaglianze, Direzione generale della prevenzione sanitaria Ministero della Salute
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
11.40 – L’ALLEANZA TRA CITTADINI, UNA RISORSA PER IL DIRITTO ALLA SALUTE
Proiezione del video tratto dal documentario “TI PORTO IO” di C. Karcher e T. Parish
Giusi Nicolini*, Vincitrice Premio UNESCO per la Pace
Gianfranco Cattai, Presidente Focsiv – Federazione degli Organismi Cristiani Servizio Internazionale Volontario – Coordinatore nazionale di Retinopera
Serena Porcari*, Direttore Generale Dynamo Camp
12.10 – CONCLUSIONI
On. Sandra Zampa, Sottosegretario di Stato Ministero della salute
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare
13.00 – CHIUSURA DEI LAVORI
* in attesa di conferma
Per accreditarsi inviare mail entro il 2 febbraio 2020 all’indirizzo binetti.stampa@gmail.com oppure accrediti@osservatoriomalattierare.it specificando nell’oggetto convegno “Una Rete di Alleanze per essere Meno Rari”.
Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo. L’accesso alla sala – con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta – è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.
I giornalisti devono accreditarsi in anticipo al numero di fax 06.670.62.947
Ufficio Stampa OMaR
Manuela Indraccolo
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