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Scienza&Vita: attività e news
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S&V : Lo scorso 20 feb 2020, con numerosa partecipazione di pubblico, si è svolto a Roma il seminario sulle cure palliative "Ricordati di me oltre la fine che verrà". In particolare, si è riflettuto sulla «Terapia della dignità», una nuova psicoterapia che sostiene la persona in fin di vita nel preservare la capacità di sentirsi «degna» di essere curata, considerata e ricordata dopo la propria morte, anche attraverso la «creazione» di qualcosa che durerà nel tempo a beneficio delle persone care e delle generazioni future. foto dell'evento |
Approfondimenti tematici (a cura di Francesca Piergentili)
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... a proposito di cure palliative...
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- L’articolo, pubblicato sulla rivista Palliative Medicine, il 2 febbraio 2020 si propone di valorizzare il contributo offerto dall’assistenza infermieristica nel campo delle cure palliative. Gli infermieri svolgono il loro lavoro accanto al paziente e alle famiglie nei diversi contesti di cura (residenziali, ospedalieri, domiciliari): la continua vicinanza con la persona assistita offre loro l’opportunità di cogliere non solo i problemi di salute, ma anche i bisogni e le sofferenze che condizionano la vita dell’assistito. Il 2020 sarà, secondo l’iniziativa promossa dall’OMS e ricordata anche nell’articolo, l’anno dell’infermiere e dell’ostetrica. Queste due professioni sanitarie rappresentano quasi il 50% della forza lavoro sanitaria globale e svolgono un ruolo vitale nella fornitura di servizi sanitari. Sono le persone che dedicano la propria vita alla cura di madri e bambini; dare vaccinazioni salvavita e consigli sulla salute; prendersi cura delle persone anziane e in generale soddisfare i bisogni sanitari quotidiani essenziali.
L'assistenza infermieristica ha da sempre rivestito un ruolo centrale nella cura del malato anche nell’ambito delle cure palliative e tale ruolo è da valorizzare ancor di più per il futuro: la domanda di cure palliative è in crescita, alimentata anche dall'invecchiamento della popolazione mondiale, e mancano già oggi specialisti in grado di rispondere alle esigenze specifiche dei pazienti.
Gli infermieri sono spesso il primo (e a volte l’unico) punto di contatto e di cura nelle strutture sanitarie con l’assistito e possono svolgere un ruolo chiave per migliorare ed incentivare l’offerta di cure palliative.
È importante allora la formazione e la preparazione in cure palliative primarie non solo per gli infermieri specializzati in tale ambito, ma anche per tutti gli altri infermieri: tale passaggio è fondamentale per poter fornire cure palliative primarie a coloro che ne hanno più bisogno.
L’auspicio è che il team sanitario del paziente possa essere preparato per fornire l’assistenza e la cura adeguata per rispondere ai bisogni di cure palliative primarie del paziente. Nell’articolo si suggerisce di potenziare non solo i corsi post-laurea e specialistici ma di incorporare i contenuti di apprendimento in cure palliative all'interno di tutti i corsi di studio in Scienze infermieristiche di tutto il mondo.
In Italia il MIUR ha di recente pubblicato le Linee Guida per l’inserimento della materia nei corsi di Laurea in Medicina, in Scienze Infermieristiche, in Psicologia e in Servizi sociali: a tal fine anche i Rettori delle Università hanno ricevuto una nota del Direttore generale del Ministero con il mandato a mettere in atto quanto proposto nel documento, al fine di attivare, già da quest’anno, programmi didattici per consentire agli studenti di ottenere CFU specifici in cure palliative e terapia del dolore.
La speranza è che tale attività formativa, necessaria per la successiva attività di cura e assistenza del paziente, sia realmente parte integrante dei corsi di laurea per le professioni sanitarie dando finalmente attuazione a una legge, la n. 38 del 2010, che a giorni compirà 10 anni ma che ancora non è attuata, a discapito dei bisogni più profondi di coloro che si trovano nella malattia. |
- I dati forniti dallo studio pubblicato a luglio 2019 su Palliative Medicine mostrano che gli infermieri spesso ricevono una formazione in cure palliative pediatriche insufficiente o quasi nulla. I bambini con malattie gravi spesso ricevono assistenza da infermieri che non hanno né la formazione né l’esperienza specifica nell’ambito delle cure palliative e della terapia del dolore in ambito pediatrico. Mancano anche studi su questo specifico settore. Gli infermieri che hanno partecipato alla ricerca negli USA hanno espresso il forte desiderio di aumentare la formazione in cure palliative pediatriche, con particolare attenzione alla valutazione e alla gestione dei sintomi.
Nell’articolo si legge che i dati del National Summary of Hospice Care dimostrano che solo il 14% dei programmi di hospice offre servizi pediatrici con personale specializzato. Un sondaggio del 2018 condotto su infermieri impiegati in hospice che offrono servizi a pazienti pediatrici ha rivelato che più della metà degli infermieri non ha una formazione in cure palliative pediatriche, mentre la metà degli stessi non ha alcuna esperienza nella cura dei pazienti pediatrici. Non sorprende che la maggioranza degli infermieri in questo studio abbia riferito di sentirsi a disagio nel fornire servizi ai bambini durante la malattia e alla fine della vita.
I dati mostrano che un numero crescente di bambini con malattie croniche complesse vive la fase terminale della vita nella propria abitazione ma che è carente la formazione di chi offre cure palliative pediatriche domiciliari. Nello studio si riporta che nel 2003, l'Institute of Medicine, ha pubblicato il rapporto su "When Children Die", per il miglioramento delle cure palliative e di fine vita per i bambini e le loro famiglie: il rapporto ha messo in evidenza che i bambini che ricevono cure palliative domiciliari spesso fanno affidamento su professionisti con esperienza pediatrica limitata. Le cure palliative pediatriche non possono essere concepite partendo da programmi creati per le cure palliative dell’adulto. Lo studio propone di incentivare la creazione di una rete collaborativa tra hospice ed ospedale, tra cure domiciliari ed ospedaliere: una rete pensata per rispondere ai bisogni specifici del bambino. Così come evidenzia la necessità di promuovere una formazione specifica per gli infermieri che operano nell’ambito delle cure palliative pediatriche. |
- Nella recente mozione pubblicata dal Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) “Accanimento clinico o ostinazione irragionevole dei trattamenti sui bambini piccoli con limitate aspettative di vita”, si ricorda l’importanza delle cure palliative pediatriche e della terapia del dolore per i bambini che si trovano a vivere la malattia cronica o con limitate aspettative di vita. Il CNB afferma che occorre “garantire l’accesso alle cure palliative, ospedaliere e a domicilio, in modo omogeneo sul territorio”. Il tema delle cure palliative pediatriche è spesso però sottovalutato e non ha un’autonomia specifica rispetto a quello delle cure palliative dell’adulto; le differenze sono però tante ed è importante conoscerle per rispondere alle esigenze di cura totale e mirata del bambino e della famiglia. L’articolo pubblicato a febbraio 2020 su BMC Palliative Care mette in luce alcune delle differenze appena ricordate tra cure palliative pediatriche e dell’adulto e analizza, nello specifico, il tema dell’identificazione dei pazienti pediatrici che hanno bisogno di tali cure. Lo studio si interroga sulla validità dell’utilizzo della Paediatric Palliative Screening scale (PaPaS) quale strumento multidimensionale in grado di indicare le esigenze di cure palliative nei bambini e nelle famiglie.
Le cure palliative pediatriche seguono allora logiche per alcuni versi differenti da quelle per l’adulto. Sebbene l'etica e gli approcci siano simili, l’attività e la fornitura di cure palliative per adulti e per i bambini (e adolescenti) è molto differente. Nell’articolo si ricorda che i bambini che hanno bisogno di cure palliative non sono tanto pazienti pediatrici affetti da malattie oncologiche ma vi è una ampia varietà di diagnosi, classificata in quattro tipologie che includono: anomalie congenite, malattie metaboliche, malattie neurologiche progressive e non progressive, (come la paralisi cerebrale). La durata media del bisogno di cure palliative è generalmente più lunga di quella dell’adulto; l’andamento della malattia è spesso incerto e può differire ampiamente, anche tra bambini con la stessa diagnosi, mentre la sopravvivenza individuale può variare da poche ore a oltre 20 anni. L'eterogeneità nelle condizioni mediche e la durata più lunga del bisogno di cure palliative aumentano la complessità nella pianificazione e nell’attuazione del servizio per gli operatori sanitari. L'accesso alle cure palliative pediatriche è allora necessariamente basato sui bisogni specifici del bambino e della famiglia piuttosto che sulla prognosi. Lo studio riporta la necessità di utilizzare uno strumento oggettivo in grado di definire il paziente o la famiglia con esigenze di cure palliative.
Lo strumento suggerito è la già citata scala di screening PaPaS: la scala aiuta a migliorare la comprensione delle cure palliative pediatriche. Le attuali lacune nella comunicazione, nella continuità delle cure e nella collaborazione tra le diverse strutture possono essere ridotte al minimo con l’utilizzo della scala.
La scala di screening facilita, infatti, la valutazione dei bisogni; inoltre la fornitura di servizi può essere personalizzata in base al PaPaS per soddisfare le esigenze in continua evoluzione di pazienti e famiglie che stanno già ricevendo cure palliative. Lo studio è il primo a dimostrare il potenziale dell'utilizzo di PaPaS per valutare la necessità di cure continue e fornisce un quadro trasparente per determinare quali pazienti dovrebbero continuare a ricevere tali cure. Spesso si sottovaluta e si trascura l’esigenza, presente specificatamente nella medicina palliativa pediatrica, di alternare i diversi contesti di cura, quella domiciliare e quella ospedaliera per esempio. Così come si dimentica il problema della transizione della cura, che si presenta al termine dell’età pediatrica (che non segna automaticamente anche la conclusione delle esigenze di cura!). La scala PaPaS promuove maggiore chiarezza e comunicazione tra i diversi soggetti coinvolti, in particolare al momento della transizione e del passaggio della cura, consentendo risultati importanti per la cura attiva e totale del bambino ma anche della famiglia. |
Articoli, contributi, interviste
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26 feb | M.M. Nicolais - Avvenire |
26 feb | M. Magatti - Avvenire |
26 feb | L. Moia - Avvenire |
25 feb | M. Corradi - Avvenire |
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21 feb | A. Morresi - Avvenire |
20 G. Pasqualin Traversa - SIR |
20 feb | P. Del Vecchio - Avvenire |
Altri eventi, segnalazioni, news
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26-28 feb, PAV, Roma: Workshop "The good algorithm?" programma |
mar-apr 2020 Centro di Ateneo di Bioetica, UCSC: Laboratorio di Bioetica e cinema "Il controllo dell'umano" programma |
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