2020/3 | 5 feb

Approfondimenti tematici (a cura di Francesca Piergentili)

... circa le cure palliative ...

SICP, Core Curriculum per l’assistenza spirituale in cure palliative (dic. 2019) 

Le cure palliative costituiscono un approccio di cura e assistenza per il malato inguaribile e la famiglia,  attraverso l’identificazione e il trattamento “di ogni forma di sofferenza, dal dolore ai problemi fisici di altro genere, a quelli psicosociali, a quelli spirituali”.  Nel 2011 un’apposita task-force dell’EAPC ha definito il concetto di spiritualità come “quella dimensione dinamica della vita umana che concerne il modo in cui le persone (individui e comunità) fanno esperienza, esprimono e/o ricercano significato, scopo e trascendenza; ed il modo in cui entrano in connessione col momento che vivono, col sé, con gli altri, con la natura e con ciò che è portatore di senso e/o sacro”. La cura spirituale riguarda allora sfide di tipo esistenziale, aspetti valoriali della persona e anche religiosi. Il core curriculum proposto dalla SICP è dedicato all’assistenza spirituale e si rivolge a tutti gli operatori e volontari  impegnati nelle cure palliative (e non prettamente all’assistente spirituale): esso affronta gli aspetti trasversali, quelli cioè che sono i più urgenti e costituiscono la base necessaria per ogni altra evoluzione dell’assistenza spirituale stessa.

Il documento suggerisce che la cartella clinica di ogni paziente documenti fin dall’inizio della presa in carico la valutazione del bisogno spirituale, l’eventuale presenza di una tradizione di fede e il significato che essa riveste per il paziente.

È messo in evidenza lo stretto rapporto  tra spiritualità e bioetica, ma anche quello tra spiritualità e religione, dal momento che anche nella malattia il credente conserva l’appartenenza ad una “comunità che ha radici in un passato”, vive un presente sostanziato, e “ha un futuro custodito e garantito dal Dio rivelato”. Il documento si interroga anche sulla relazione tra  psicologia e spiritualità ritenendo che non sia stato sempre sufficientemente approfondito tale rapporto, “dando adito a forme di riduzione della pienezza spirituale a un tipo di benessere psicologico”.

L’assistenza spirituale in età pediatrica tocca questioni ancor più delicate: la spiritualità e la religiosità “giocano un ruolo preminente nella risposta dei bambini alla malattia cronica, ospedalizzazione, disabilità, cancro, malattia terminale e morte”.  Il modo più semplice per fornire assistenza spirituale ad un bambino è fornire assistenza spirituale ai genitori e alla famiglia. Attraverso il gioco, i sogni, i disegni e le fotografie si aiuta poi il bambino ad esprimere i bisogni spirituali più profondi.

Il documento parla di spiritualità integrata nell’agire clinico: la consapevolezza che dovrebbe acquisire il clinico  che la “malattia, il trauma, la guarigione operano sempre sul confine tra finito e infinito, quel luogo che solo le persone in quanto tali possono comprendere, nel senso etimologico di abbracciare in sé”. Non si tratta tanto di un corso formativo, quanto piuttosto di un “percorso riflessivo sui bisogni (reali e non presunti) della persona malata nella sua totalità considerando la riflessione come una esplorazione cognitiva ed emozionale dell’esperienza per giungere ad una nuova comprensione”: attraverso la pratica riflessiva, valorizzando la dimensione personale e l’esperienza professionale, possono nascere processi di apprendimento continuo a livello individuale e di gruppo.

Per arrivare a una definizione delle competenze e della formazione necessaria alla assistenza spirituale servirà individuare ed esplorare i bisogni spirituali del paziente. La spiritualità è, infatti,  il campo nel quale ogni bisogno si esprime. E la “pratica spirituale ha come fondamento non il beneficio in termini utilitaristici, ma un’esigenza interiore non «prescrivibile»”.

Il fondamento allora della presa in carico spirituale del paziente per l’operatore è la compassione: essa non è una abilità da apprendere, “ma una qualità fondamentale da scoprire, lasciar emergere, e lasciar vivere nella cura”. È il riconoscere la sofferenza dell’altro e la vicinanza nel soffrire umano. La compassione, il “soffrire con”, “include un senso di impegno, responsabilità e desiderio di rispondere all’altro”: il vero significato del senso umano della cura.

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Best et al., EAPC white paper on multi-disciplinary education for spiritual care in palliative careBMC Palliative Care (2020) 19:9

- ll Libro bianco dell'European Association for Palliative Care (EAPC)affronta il tema della formazione nella cura spirituale per tutti i professionisti che operano nel settore delle cure palliative. Il gruppo di riferimento dell'EAPC per la cura spirituale è stato costituito nel 2010 per migliorare l'offerta di cure spirituali in Europa. 

La spiritualità è una dimensione presente in ogni uomo, soprattutto nella malattia: tutti i pazienti possono trarre benefici da una assistenza spirituale appropriata. Il documento sottolinea allora l'importanza della cura spirituale come parte integrante delle cure palliative e invita a inserirla nelle attività educative.

La dimensione spirituale è costituita da: domande esistenziali (ad esempio riguardanti il significato della sofferenza e della morte, della libertà e della speranza), considerazioni sui valori (riguardanti la famiglia, gli amici, il lavoro, le cose, la natura, l'arte e la cultura, l'etica e la morale e la vita stessa), la dimensione religiosa (fede, credenze e riti, relazione con Dio). La cura spirituale è dunque multidimensionale e va considerata in relazione al paziente a ai suoi concreti bisogni.

La prima raccomandazione contenuta nel Libro Bianco per la formazione è lo sviluppo della capacità riflessiva dello stesso personale che opera in cure palliative: deve riscoprire e sviluppare la dimensione spirituale nella propria vita. La seconda indicazione riguarda il riconoscere l'importanza della spiritualità nella vita del malato e comprendere le esigenze spirituali, esistenziali e religiose dei pazienti e delle famiglie. L’operatore deve inserire la cura spirituale dei pazienti, delle famiglie e del caregiver nel piano di assistenza e documentarne la fornitura.

Importante è il rispetto per tradizioni e culture diverse così come deve essere sempre garantita la riservatezza delle informazioni ottenute.  

Sebbene non tutti i servizi di cure palliative dispongono attualmente delle risorse per raggiungere tutti gli obiettivi, questo documento viene offerto come modello a cui tendere per la formazione in cure spirituali all’interno delle cure palliative da offrire ai pazienti.

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Puchalski CM, et al.,  Interprofessional spiritual care in oncology: a literature review, BMJ - ESMO Open 2019;4

L’articolo pubblicato nel 2019 riconosce la necessità di integrare la cura del paziente affetto da malattie gravi, come il cancro, con l’assistenza spirituale. Il progresso tecnico-scientifico degli ultimi decenni ha aumentato la durata della vita dei pazienti oncologici. Per questi ultimi non vi è solo la sofferenza causata dal dolore fisico della malattia, ma anche la sofferenza spirituale, psicologica e sociale: il “total pain”  che riguarda tutte le dimensioni della persona umana. In oncologia la cura spirituale è stata spesso trascurata,  per dare spazio all’assistenza non solo medica ma anche sociale e psicologica.

L’American Society of Clinical Oncology (ASCO) e l’American Academy of Hospice and Palliative Medicine hanno riconosciuto la cura spirituale del malato come uno dei nove elementi di alta qualità per valutare la pratica oncologica. Le Linee Guida dell’ASCO del 2018 sulle cure palliative, includono l’assistenza spirituale come uno degli elementi essenziali per la cura del cancro.

Il bisogno spirituale del paziente oncologico riguarda le domande più profonde legate al senso della vita e della malattia: paura, debolezza, tristezza, ansia, depressione sono alcuni sintomi di tale bisogno di assistenza. La letteratura scientifica dimostra l’effetto positive sulla salute del paziente della cura spirituale e la necessità che essa sia rivolta alle esigenze specifiche della persona. Gli studi hanno riguardato malati di cancro nei diversi stati di avanzamento della malattia  (dal precoce a quello più avanzato), così come diversi tipi di tumore.

È fondamentale allora che il paziente venga assistito nella situazione di crisi e di bisogno esistenziale, attraverso uno spiritual screening in grado di riconoscere sin da subito i bisogni spirituali, praticato con l’ascolto e con il dialogo, senza giudizio e con rispetto delle credenze e dei valori del malato; attraverso poi una spiritual history che aiuti l’operatore sanitario a ricostruire la storia e il bisogno reale del paziente; attraverso l’intervento dell’assistente spirituale nelle situazioni più gravi. La valutazione spirituale è un processo continuo, che non lascia solo il paziente. L’assistenza spirituale è parte integrante della cura del cancro.

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Scienza&Vita: attività e news

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E' in libreria da giovedì 30 gennaio il volume "Diritti o tutela degli animali? Uno sguardo antropologico sull’animalismo"

Il volume si ispira agli interventi e ai temi discussi in occasione del convegno Scienza & Vita, da cui prende il  titolo, svoltosi a Roma il 3 dicembre 2018 su iniziativa della Sen. Paola Binetti, anche curatrice del volume.

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4-6 feb 2020, S&V Cerignola: Corso di formazione sul tema "Fragilità, benessere e salute nella società"

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Chiesa e bioetica

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Articoli, contributi, interviste

Cancro, le nuove cure che dividono l’Italia

4 feb | V. Salinaro - Avvenire

Manzotti, la scienza che cerca la coscienza

4 feb | A. Lavazza - Avvenire

Il suo nome sarà Emanuele

2 feb | M. Patriciello - Avvenire

Una mamma e 48 figli in affido

2 feb | L. Moia - Avvenire

E' vita

30 gen | Avvenire

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Altri eventi, segnalazioni, news

8 feb 2020, Trento: Incontro sul tema "L'alba dell'io. La vita intima del feto nell'utero materno, alla luce della scienza".

Sarà relatore il nostro vice-presidente Carlo Valerio Bellieni

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