Cosa si è fatto finora in Italia?
L’Italia ha affrontato per la prima volta il tema nella sua globalità con il decreto 18 maggio 2001 n.279 che ha istituito, tra le altre cose, la rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia di queste malattie. Ne ha inoltre istituito il registro nazionale presso l’Istituto superiore di Sanità. Infine, ha individuato l’elenco della malattie e dei gruppi di malattie per i quali è riconosciuto il diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni correlate di assistenza sanitaria, definendo le modalità di erogazione e prescrizione delle prestazioni stesse.