Il 27 novembre 2021 è stata approvata in via definitiva la legge 2255: “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”. Un provvedimento complesso in cui si intrecciano aspetti che riguardano la presa in carico dei pazienti con malattia rara, in un’ottica nuova di tipo socio-assistenziale, e l’indispensabile attività di ricerca che riguarda i farmaci orfani, per garantirne piena disponibilità ai pazienti nel più breve tempo possibile, a partire dalla loro scoperta e dal loro riconoscimento. La legge prevede altri passaggi fondamentali nella attenzione alle famiglie e nella piena rappresentatività delle Associazioni di volontariato.
Tutto ciò definisce un’area di diritti per le persone con malattia rara che si amplia e si estende non solo alle loro famiglie, ma anche al mondo della ricerca e dei Centri di cura che rappresentano per loro un vero e proprio punto di riferimento. Senza i Decreti attuativi tutto ciò però corre il rischio di rimanere una serie di promesse che suscitano nuove aspettative, senza poterle pienamente soddisfare.
A questo obiettivo è dedicato l’incontro del prossimo 28 febbraio 2022, organizzato in occasione della XIV GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
L’appuntamento è nella Sala Capitolare del Senato, in Piazza della Minerva, Lunedi 28 febbraio alle ore 15.00 per parlare della legge 2255/21 e i decreti attuativi per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani. Leggi il programma
Per accreditarsi all’evento scrivere a binetti.stampa@gmail.com indicando nome e numero di telefono.