In Italia circa 2 milioni di persone vivono con una malattia rara, mentre in tutto il mondo sono 300 milioni di persone. Le persone che vivono con una malattia rara sperimentano spesso esclusione sociale e forme di discriminazione: soprattutto i più piccoli vivono difficoltà di inclusione nei sistemi educativi, mentre gli adulti vivono difficoltà nel trovare e conservare il posto di lavoro.
Negli ultimi mesi nuova attenzione delle Istituzioni, internazionali e nazionali, è stata data alle malattie rare, ancora poco conosciute.
In particolare, è stata da poco adottata dalle Nazioni Unite durante la settantaseiesima sessione dell’Assemblea Generale (con il consenso dei 193 Stati membri) la Risoluzione “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families”, che riconosce i diritti delle persone che in tutto il mondo vivono con una malattia rara.
La Risoluzione, presentata da Qatar, Brasile e Spagna, promossa .... [continua a leggere]
