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Scienza&Vita: attività e news
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Approfondimenti tematici (a cura di Francesca Piergentili)
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... a proposito di cure palliative...
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- Il recente studio pubblicato sul sito dell’EAPC il 17 febbraio 2020 affronta il tema del ruolo e dell'esperienza del volontario in cure palliative ospedaliere, fornendo una revisione sistematica e una sintesi narrativa della materia. Nella ricerca sono stati 14 precedenti articoli scientifici. I volontari delle cure palliative ospedaliere considerati erano prevalentemente donne, di età superiore ai 40 anni. Dagli studi emerge che i volontari in cure palliative ospedaliere hanno un compito importante nel supporto dei malati ma spesso il lavoro è molto difficile. L’attività dei volontari è conosciuta soprattutto rispetto al loro contributo negli hospice e nell’assistenza domiciliare, mentre limitati sono i dati relativi al numero di volontari che collaborano con gli ospedali. Vista la complessità degli ospedali, la ricerca evidenzia che i volontari in ambito di cure palliative ospedaliere hanno esigenze formative specifiche, anche in relazione ai diversi reparti, ed in particolare nei reparti di terapia intensiva o di oncologia. Il loro lavoro è importante ma ancora più complesso nell’ospedale visto il numero dei pazienti e il loro rapido ricambio, ma anche rispetto alla natura del supporto che offrono, spesso “occasionale”. Ai volontari è richiesto di lavorare in più reparti e stabilire delle relazioni di lavoro con i diversi operatori sanitari non è sempre semplice. Il ruolo del volontario varia, alcuni forniscono assistenza pratica, la maggior parte offre un’assistenza spirituale e di supporto psicologico rispetto ai bisogni specifici del malato. L’attività dei volontari è molto apprezzata anche dagli operatori sanitari, soprattutto per la funzione di supporto psicosociale. |
- Uno studio pubblicato il 10 febbraio 2020 su JAMA Neurology evidenzia i benefici associati alle cure palliative ambulatoriali nei pazienti con malattia di Parkinson e disturbi correlati (PDRD) rispetto alla sola terapia standard. Hanno partecipato alla ricerca 210 pazienti con PDRD (65% uomini; età media: 70 anni) e 175 caregiver (73% donne; età media 66 anni). Le cure palliative integrate ambulatoriali sono state somministrate da un team multidisciplinare, con un neurologo, un assistente sociale, un infermiere, un assistente spirituale e un medico specialista in medicina palliativa. Rispetto ai partecipanti che ricevevano sole cure standard a 6 mesi, i partecipanti che hanno ricevuto le cure palliative hanno mostrato una migliore qualità della vita ( QoL misurata in base alla Quality of Life in Alzheimer Disease scale - stima dell'effetto del trattamento, 1,87; IC al 95% 0,47-3,27 ; P = 0,009).
Altri miglioramenti legati alle cure palliative si sono riscontrati rispetto: alla gravità dei sintomi motori, all'ansia del caregiver e al carico del caregiver a 12 mesi. Le analisi secondarie hanno suggerito che i benefici erano maggiori per le persone con esigenze di cure palliative più elevate.
Nello studio si ricorda che le ricerche sul tema non sono molte, nonostante la malattia di Parkinson e i disturbi correlati (PDRD) sono la 14a principale causa di morte negli Stati Uniti. I risultati raggiunti nella ricerca sono allora molto importanti ed evidenziano la necessità di integrare le cure palliative nella cura del PDRD. |
- Lo studio, pubblicato il 28 giugno 2019 sulla Rivista dell’EAPC, si interroga sulle potenzialità ma anche sui punti critici e problematici dell’uso della tecnologia robotica in ambito medico e, in particolare, nel campo delle cure palliative. Lo sviluppo tecnologico ha consentito la creazione di robot utili in medicina. Molteplici sono le aree e le applicazioni in ambito sanitario: i robot sono utilizzati nella chirurgia, nell’assistenza e nella cura degli anziani, nel campo dell’igiene sanitaria, ma anche per la consegna automatizzata di farmaci e per il trasporto di apparecchiature. Nel settore della medicina palliativa è, invece, ancora limitato l’utilizzo della robotica, così come risultano essere poco approfonditi il dibattito e la ricerca scientifica. La necessità, avvertita al livello globale, di incentivare la formazione e l’erogazione di cure palliative, ha portato i ricercatori ad interrogarsi sulle potenzialità e i limiti dell’uso di robot sanitari anche nella medicina palliativa, come ausilio e supporto alle attività degli operatori sanitari, per rispondere alle esigenze di coloro che si trovano a vivere nella malattia e nella fragilità. Nello specifico, la ricerca si interroga sui punti di forza, su quelli di debolezza, sulle opportunità e sulle minacce della tecnologia robotica applicata alle cure palliative e all’assistenza della persona nella malattia e nel fine vita, come anche della famiglia del paziente.
Quali sono i punti di forza della tecnologia robotica in medicina messi in evidenza nell’articolo?
I robot risultano essere più efficienti dell’uomo, essendo in grado di svolgere le attività automaticamente e senza interferenze; il robot non prova affaticamento e ansia, può garantire prestazioni costanti e standard. La tecnologia robotica può essere utilizzata in ambienti pericolosi per l’uomo (come nel caso di ambienti con radiazioni). I robot chirurgici sono poi sempre più piccoli e operano con enorme precisione. Il paziente in alcuni casi può preferire il robot all’operatore sanitario per motivi legati alla privacy o al pudore. La tecnologia robotica può recepire rapidamente aggiornamenti e può migliorare le prestazioni in base agli ultimi sviluppi tecnici e scientifici. Sono poi solo accennate le potenzialità racchiuse nell’intelligenza artificiale.
La robotica come potrebbe allora diventare una opportunità in più per la cura del paziente e delle fragilità umane? La prima considerazione proposta è di carattere generale e riguarda l’opportunità per il paziente di incrementare le possibilità di scelta e di accesso all’assistenza sanitaria. Risulta poi essere già provata l’importante attività assistenziale e di ausilio fornita dai robot rispetto ai pazienti più anziani: si pensi al sostegno nella mobilità e nella riabilitazione; all’aiuto che alcune tecnologie offrono nell’ambito delle azioni di vita quotidiana; alle capacità di monitorare l’attività fisica del paziente o la gestione dei farmaci; al supporto e al monitoraggio dell'alimentazione e dell'idratazione del paziente.
Per gli operatori sanitari, la tecnologia robotica può migliorare l'efficienza e la sicurezza della movimentazione manuale e delle procedure di pulizia. Il robot potrebbe in futuro “fornire compagnia” in malattie avanzate. I robot possono poi essere una opportunità e un supporto per iniziative educative e formative.
Ma evidenti sono anche i punti di debolezza. I robot sono costosi e richiedono una struttura di supporto per il funzionamento (ad es. connessione a Internet, alimentazione e manutenzione); possono poi svolgere solo compiti per i quali sono programmati; pertanto, sono adatti per compiti specifici ma meno utili per la risoluzione di problemi. Il robot può svolgere compiti ripetitivi per lunghi periodi di tempo ma non migliora la sua attività con l'esperienza (a meno che questo non faccia parte della loro programmazione).
La tecnologia robotica in ambito medico può ampliare le disuguaglianze nella società, poiché non tutti potranno avere accesso alla tecnologia. I robot potrebbero sostituire il contatto umano e causare perdite di posti di lavoro, con conseguente riduzione del contatto del paziente con gli operatori sanitari: aumenterebbe ancora di più l'isolamento sociale dell’anziano. Per la salute pubblica, si teme poi che gli investimenti in ambito tecnologico possano far dimenticare le esigenze finanziarie di altri settori della medicina.
Nello studio si prendono poi in considerazione una serie di importanti questioni etiche.
La prima riguarda la garanzia della sicurezza del paziente: che tipo di responsabilità potrebbe mai avere il robot e il software, in particolare in caso di malfunzionamento? Il robot esegue sempre le istruzioni che ha ricevuto, anche se le azioni che compie potrebbero rivelarsi poi illegali o dannose per il paziente (è riportato l’esempio, del robot che facilita l'uso di sostanze illecite o di atti eutanasici). E ancora, potrà mai il robot “di compagnia” sostituire la necessaria esigenza di relazioni umane del paziente?
Vi sono poi rischi per la privacy e la protezione dei dati: i robot accedono, registrano e generano a loro volta una grande quantità di dati personali che potrebbero essere utilizzati senza il consenso del paziente.
Lo studio invita i ricercatori ad incentivare il dibattito e gli studi in questo campo. Dovranno essere anche esplorate le opportunità di utilizzo dei Big Data e dell'intelligenza artificiale in combinazione con i sistemi robotici nelle cure palliative; dovranno poi essere valutate le implicazioni sociali, etiche ed economiche, anche a lungo termine, sulla salute pubblica dovute all’uso della tecnologia. È necessaria una ricerca collaborativa per garantire un uso appropriato della robotica per le persone con malattie gravi.
L’articolo fornisce spunti di riflessione importanti. In Italia si registrano già progetti di ricerca sulla robotica applicata alla cura del paziente nella malattia grave: un esempio è il progetto TEEP-SLA sviluppato dall’Istituto Italiano di Tecnologia (IIT) di Genova in collaborazione con la Fondazione Sanità e Ricerca e che prevede la realizzazione di strumenti utili ad assistere i processi interattivi di persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) tramite tecnologie espressive ed empatiche, in grado permettere al malato di esprimere atti di comunicazione verso altri individui e di controllo verso dispositivi tecnologici in modo intuitivo e coinvolgente.
La tecnologia robotica è sempre più utile e importante per la medicina; l’ausilio fornito dalle macchine e dai robot alle attività mediche ha aperto possibilità di cura e di assistenza in passato neanche immaginabili.
Non sembra scontato, tuttavia, ricordare, soprattutto nello specifico ambito della medicina palliativa e della cura del paziente in fin di vita, che la macchina non potrà mai sostituire del tutto l’attività umana senza snaturare la missione specifica e l’anima stessa delle cure palliative: l’umanizzazione della cura e dell’assistenza, quello sguardo sulla sofferenza e quella cura delle fragilità umana che solo l’uomo possiede e che chiama in causa tutta la sua responsabilità. |
Articoli, contributi, interviste
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19 feb | V. Salinaro - Avvenire |
18 feb | L. Bortoli - Avvenire |
18 feb | A.M. Mira - Avvenire |
18 feb | G. Pasqualin Traversa - SIR |
18 feb | F. Marcacci - Avvenire |
17 feb | G. Pasqualin Traversa - SIR |
14 feb | Agesc - Avvenire |
13 feb | M. Ceriotti Migliarese - Avvenire |
Altri eventi, segnalazioni, news
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26-28 feb, PAV, Roma: Workshop "The good algorithm?" programma |
mar-apr 2020 Centro di Ateneo di Bioetica, UCSC: Laboratorio di Bioetica e cinema "Il controllo dell'umano" programma |
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